Ülkemiz, nadir hastalıkların en sık görüldüğü ülkelerden biri.O nadir hastalıklardan biri de TBL1XR1 gen mutasyonu.Bu mutasyonunun yol açtığı hastalığın farkındalığı üzerine çalışan ilk dernek olan Herdem Çare Derneği, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nde kuruldu.TBL1XR1 genine bağlı nadir hastalığı ana eksenine alan Herdem Çare Derneğinin kurucu üyeleri arasında kitlesel farkındalık oluşturmak amacıyla bugüne kadar birçok önemli çalışma yürüten ve topluma yön veren Nusret Altınbaş, Dr. Ayşegül Altınbaş, Berrin Zorlu, Dr. Tomru Dereköylü, Altınbaş Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Tunç Fışgın, Altınbaş Üniversitesi Hukuk Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Sevtap Yokuş, Banu Eraslan, Eda Güney ve Sevgi Akdemir yer alıyor. Derneğimizin vizyonu nadir hastalıklar arasında yer alan TBL1XR1 gen mutasyonu ile ilişkili hastalıklar hakkında ülkemizde bilinç oluşturulmasına katkıda bulunmaktır. Derneğimizin bu vizyon doğrultusunda misyonu TBL1XR1 gen mutasyonunu ile ilişkili hastalığa sahip bireyler ve onların ailelerinin beklentilerini en üst seviyede karşılamak ile bu alandaki bilimsel araştırmaları teşvik etmek ve toplumsal farkındalık oluşturmaktır.

İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR