Nadir hastalıklar alanında Türkiye’de önemli çalışmalar yürütmek için yola çıkan Herdem Çare TBLIXR1 Araştırma ve Destek Derneği üyeleri 10 Şubat TBL1XR1 Farkındalık Günü’nde, bir araya geldi. Altınbaş Üniversitesi'nde konuşma yapan ve hastalığa dikkat çeken üyeler programın ardından gökyüzüne renkli balonlar bıraktılar. Ayşegül-Nusret Altınbaş çifti, oğulları Erdem doğduktan 9 ay sonra oğullarında bir şey olduğunu fark etmiş ancak anlam verememiş. Almanya ve Amerika'da yıllar süren doktor ve hastane arayışları, yüzlerce testten sonra nihayet doğru teşhis İstanbul'da konmuş. Sinir hücrelerinin gelişiminde ve sinyal iletiminde kritik rol oynayan TBL1XR1 genindeki sıkıntı dolayısıyla Erdem, bugün motor koordinasyon sorunları yaşıyor. Altınbaş çifti, yanlarına Berrin Zorlu'yu da alarak TBL1XR1 gen mutasyonu olan bireylere ve ailelere destek olmak üzere ve bu hastalığıa farkındalık yaratmak amacıyla Herdem Çare Derneği'ni kurdu.